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他患卡尔曼氏综合征生来没有性欲徒步五年帮助罕见病病友

作者:admin 来源:未知  点击:121
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  中航信托:8月看好科创板打新机六合开奖结果查询。潘龙飞,老K之家创办人,每年以徒步的方式向周围人甚至是医院宣传卡尔曼氏综合征,希望有更多人了解和理解这个罕见病群体。

  喝童子尿或用某种特定人群的尿来治病是在中国社会启蒙完成以前,一种荒诞不经却广泛存在的现实。我一直以为这是种拙劣的巫医传统遗存,直到我认识潘龙飞。这个药叫HCG(人绒毛膜促性腺激素),是从孕妇的尿液里提取的一种药物,是由胎盘合体滋养细胞分泌的一种具有促进性腺发育的糖蛋白激素。对于数以万计、像潘龙飞一样的罕见病患来讲,这是他们的救命药。

  很多人习惯把这群罕见病患叫做“无性人”。潘龙飞并不喜欢这个称呼,“卡尔曼氏综合征”,他总是一个字一个字地向外界纠正这种疾病的学名。这类患者没有性欲,也没有性能力。

  从孕妇的尿液提取药用成分,这个工艺听上去奇怪,但其实没有什么技术含量,所以成药的售价很便宜。药厂觉得无利可图,经常说停产就停产。

  “如果我们断了这个药,没有了这种激素,就会变成另外一种状态。本来治疗之后是一个普通人的样子,断药之后,会渐渐地变成女性的声音,慢慢地肌肉也会比较松驰。”潘龙飞说,最长一次这种药停产半年。半年对这几万病友意味着什么?影响肯定很大,潘龙飞说,你们看过《笑傲江湖》吧,我们停了药就会变回岳不群那个样子。

  他想通过给药厂领导写信来改变当时的状况,收效甚微。后来,他又想出用徒步的方式让大家了解这种罕见病。

  潘龙飞脱下鞋袜,将左脚抬起。脚踝处的纹身是一圈尚未填满数字――从2012年到2025年。潘龙飞说,这些数字是过去和将来要徒步的年份。他已经走了5年,最长的一次从葫芦岛到北京,走了六百公里。未来每走一次,便补一次徒步的日期和公里数。

  它们记录了他和“老K”的成员们在这件事情上走了多远。“老K之家”是由潘龙飞自己创办的公益组织,全职的只有他一人。

  但“老K之家”徒步的时候,大部分病友都不支持潘龙飞,甚至有一些病友说,他们走到哪里,就在哪里截住。“他们为什么要这样,就是因为他们非常不接纳自己有这个疾病。我不断去说这个疾病,有很多人会看到、了解到,但病友会担心这些,怕亲戚朋友知道了这个疾病以后,会对他们有异样的眼光。他们非常害怕这一点。”

  潘龙飞说,有的时候做公益会遇到困难,“但我觉得,没有比我服务的这些人不支持我这件事更难的了,这才是最大的阻碍。”

  他拿曼德拉的名言激励自己,无论多困难都要坚持下去:“如果天总也不亮,那就摸黑过生活;如果发出声音是危险的,那就保持沉默;如果自觉无力发光,那就不必去照亮别人。但是,不要习惯了黑暗就为黑暗辩护,不要为自己的苟且得意洋洋,不要嘲讽那些比自己更勇敢、更有热量的人们。我们可以卑微如尘土,不可扭曲如蛆虫。”

  由于卡尔曼氏综合征直接导致没有第二性征发育,因此在谈及“性”这个话题时,许多人都不愿意站出来为自己发声。潘龙飞却将之视为自己的使命,也因此他可以很坦然地面对Figure的镜头,述说自己的故事。

  宣传卡尔曼氏综合征病患的平权,让他们拥有正常人的欲望和性能力,这是他为自己和病友争取的权利,而对于他自己,从生理的治愈到真正拥有情感能力,进而完成心理的治愈,是一个漫长而隐秘的故事。

  卡尔曼氏综合征患者没有正常人的第二性征、没有性欲、没有性能力,但并非绝对的不孕不育。可能社会对卡尔曼氏综合症的不了解,会导致一些悲剧的发生。

  比如我们有一个病友,她和她的先生结婚了,也怀孕了。怀孕之后,她的先生知道她是一名卡尔曼氏综合征患者。她的先生可能在网上查这个卡尔曼氏综合征,觉得这个卡尔曼氏综合征是会遗传的。而且卡尔曼氏综合征还有很多并发症,虽然说这些并发症是极其罕见的,但这导致她的先生对卡尔曼氏综合征有很大的恐惧,以及对这一类病人的歧视。所以就要求我们的病友把他们的宝宝流产,就是要做人工流产。当时那个病友没有同意,他就用离婚来威胁我们的女病友说,如果不把小孩打掉的话,就会跟她离婚。

  后来,我们的病友逼于无奈,就把宝宝打掉了。小孩打掉了之后,我们的病友还是被离婚了。小孩也没有了,婚姻也没有了。

  现在,卡尔曼氏综合征的基因大概可以筛查出来二三十个。如果在怀孕的时候,可以做基因筛查,基因筛查如果说这个宝宝没有携带这个基因,那他的人生不会有问题。

  不过,我自己的观念是,就算是筛查出来这个宝宝是一个卡尔曼氏综合征的携带者,或者他会表现出来,我也不建议把这个宝宝堕胎,或者说不要这个宝宝。我觉得这个太不人道了。就算他生出来还是卡尔曼氏综合征(患者),我觉得现在的医疗技术非常好,就像我自己,我自己也是二十多岁才开始治疗,现在大家看我,还是觉得我和我的实际年龄相差不大,而且我的生活质量都挺好的,通过药物都可以解决。

  我(甚至)都不太建议说一定去做筛查,我觉得他做这个筛查,只有一个好处,那就是早点知道这个宝宝是一个卡尔曼氏综合征患者,可以给他做一些准备,比如说十四五岁就可以开始治疗。治疗之后,小孩子还是会和普通人一样。现在,我身边的病友里面,和我一起治疗的一些人,好多都已经生二胎了。

  我们在谈恋爱的时候,会考虑一个问题,就是自己的情况要不要告诉对象,或者说对象的家人。我自己觉得,恋人是一定要告诉的,因为两个人在一起生活,虽然说身体情况是个人隐私,但是这些疾病或是身体的健康程度,因为我们会和我们的恋人生活很长很长时间,甚至是一辈子,我们告诉另外一半,其实也是比较好的一个保护措施,比如说,我们的身体出现问题的时候,他也会知道。

  但是,我不建议,去告诉恋人的家长,因为长辈可能还不太了解这种疾病。如果现在就把我们的这些身体情况告诉恋人的家长,可能会导致这段感情的分裂,或者说这段婚姻的改变,会导致婚姻的一个巨变,如果家长或者上一辈的长辈对这些疾病是不了解的话。

  我的第一任女朋友是我刚刚知道自己是卡尔曼氏综合征的时候,我们有一个QQ群,然后在一个QQ群里面认识了一个病友,和这个病友在网上聊,网恋属于是。网恋大概有一年半,(后来)因为她在北京我在广州,我觉得我没办法去北京,她也没有办法来广州,就算了。

  其实我们见过一次。我当时为了来见她,任何人都没有告诉,没有告诉我的爸爸妈妈,没有告诉我的同学,身边的人都没有告诉。为了要见她,我第一次一个人坐火车。那个时候我也没有什么钱,就买一个硬座,坐了二十四小时的硬座坐到北京来,我那个时候还住在她家里面。

  我住在她的房间里面,她跟她奶奶一起住,然后住在他们家里。他们家的人就觉得我好小(注:因为激素分泌的问题,卡尔曼氏综合征患者往往显得比实际年龄小很多),他们家的人非常喜欢我,我们去了好多好多地方玩。

  最亲密的接触是牵了一下手,因为那个时候,2012年的时候,刚刚开始治疗,刚刚说到的身体机能这些其实没什么变化,还没有真正的性能力。和她只是聊天,到处玩,然后牵手,当时也没有什么感觉,就觉得很正常的一次牵手而已,就觉得过马路的时候危险就牵了一下,就那种感觉而已。

  为什么我会定义她为女友?可能是传统。当时在网上聊了很久,然后突然问了她一句,能不能做我的女朋友,她就答应了。

  她的困扰是她不能生小孩。我跟她聊,因为她是一个穆斯林,她说她几岁的时候,就向上天祈祷,希望她以后不能生小孩。她觉得如果生小孩的话,特别痛,可能别人告诉她,生小孩是特别痛的一件事情,所以当时她才九岁,九岁不知道这种痛感是什么样子的。当时就觉得特别痛就不要承受了,就乞求不要生小孩,后来就真的,她觉得是应验了。

  到了二十多岁的时候,她被确诊她不能生小孩。她觉得她向上天乞求不能生小孩(这件事)灵验了。灵验之后,她又特别后悔这个乞求,因为她特别渴望有一个小孩。一直到现在,特别困扰她的一个问题就是不能生小孩。

  从她开始,好几任女友都是比我大四岁。并不是因为我缺乏性经历,想找经验丰富的。其实我对“性”没有太大的概念,就是说我不太看中这个“性”,觉得两个人在一起的时候,更多一些精神交流,“相处”对我来说才是更重要的,并不是说“性”。“性”可能是伴侣生活的一小部分而已。我也没有说,一定要找比我大、更有性经验的人,刚好只是巧合而已。刚刚交往的时候,我也不知道我的第一任女友比我大四岁,第二任我也不知道她比我大四岁,就是刚刚很巧合、很巧合的事情。

  第一次有性生活是刚上大学,那会儿经常会和我妈妈的朋友的女儿一起玩。她和我上同一个高中,她上高一时我上高三,经常一起玩。

  她谈恋爱特别早,高二的时候就谈恋爱。那个时候我上大学了,刚刚开始治疗,她那个时候谈恋爱,谈了个男朋友分了。分了之后有一天,她像她平时一样约我出来吃饭,喝了点酒,然后她说她男朋友分了,我说分了就分了,我也看不惯那个男的,我说挺好的。

  她反正不高兴就喝了很多很多酒,然后突然握着我说,龙飞,你有没有过性生活。我说没有,你知道我的身体情况。我说你知道的,我说没有。她说,你想不想尝试一下。我说,我当然想尝试一下。我以前和同学看《晚娘》那个片子的时候,对这种(性爱)情节感受特别不好,但是我还是想尝试一下。然后,她就继续喝酒,跟我说要不就现在尝试一下吧。我说,我还没有交到女朋友。她说没关系,我跟你去开房,然后她带我去开房。

  那个时候,我刚刚开始治疗,大概两三个月左右。其实,我的身体机能还没有发育到可以进行性生活的(程度)。我们就在酒店里面,她教我把她衣服扒了,然后摸她、亲她,(我)就照她说的去做。然后发现我不能勃起,她说你真是没有性欲吗?

  其实她是身材特别好的一个女孩子,我当时没有任何欲望,因为那个时候刚刚开始治疗,身体机能还没有发展到普通人的状况。

  我跟那个女孩子是有感情基础的,我对她做这件事情的时候,她觉得很高兴。或者说,因为我觉得令她高兴,或者说令她舒服,对我来说也是一件很高兴的事情,所以我觉得没有什么恶心。

  但就是没有她说的那种性生活是一个特别爽、然后特别嗨的一个事情,没有那种感觉,我只能觉得很有趣。也没有说特别沮丧,因为我也不知道真正的性生活是什么样子。

  第一次性生活应该是和我的第二任女朋友。那个时候我在广州,她也在广州,见面的次数很多。那个时候治疗,注射了很多激素,我的男性荷尔蒙非常非常高。基本上看到她,我就很性冲动,看到她,我就想抱她、亲她,然后她也很快就和我发生了性关系。

  我记得,那是是我第一次真正发生性关系。我对真正的性爱没什么概念,当时看了很多这些片子,学这些片子里面的各种技巧、动作什么的,然后就和她发生性关系。

  第一次发生性关系,很嗨、很爽,然后就觉得“再来一次吧”。我记得那个时候,一个晚上和她发生了好多次性关系。我现在想想,觉得那个时候好厉害,现在就不行了,觉得自己老了,觉得那个时候好有活力。

  她比我大四岁,她有很丰富的性生活经验。那个时候,我二十四岁,她应该是二十八岁。她一开始就知道我(有)这个病。那个时候,我都已经开始参加一些罕见病方面的志愿工作,她当时也去参加志愿者活动,就是一个公益机构的一个志愿者,参加活动认识了,所以她是知道的。

  这段恋爱维持了两个月。因为她说要和我结婚,我不能接受。我当时还没有准备好要跟一个人结婚,我觉得结婚是对一个人一辈子的承诺,我觉得是两个人之间的一个盟约,我觉得还没有准备好。

  可能当时其实身体上也没有准备好,我觉得我才刚刚开始从一个青少年进入一个成年社会,觉得这个成年世界是一个让我很惊讶、让我很奇怪的世界,为什么动不动就要结婚。

  我觉得结婚是一件很奇怪的事情。为什么猩猩、猴子、蚂蚁、老虎不结婚,为什么人结婚,就觉得很奇怪,当时觉得结婚是一件奇怪的事情。

  第三个女友,她是一个袖珍人。袖珍人就是,除了她比普通人矮之外,她的第二性征也是没有的,就是和我们的病友一样的。她和我们的病友(唯一)不同的一点就是她很矮,其他情况都跟我们一模一样,所以我们好多组织都会经常做一些事情,比如说袖珍人、卡尔曼氏综合征、克氏综合征、特纳氏综合征,都被我定义为我的病友,因为我的第一任女友叫做特纳氏综合征,她不是卡尔曼氏综合征,但都是性腺方面的疾病,都被我定义为病友。

  我是在电视上看到(她)的,她当时是在电视上做广东省袖珍人联谊会,电视台有一个报道。我当时一看,这个女孩好漂亮,长一幅娃娃脸,特可爱,然后又是袖珍人。我就通过罕见病组织联系上她了。

  这段(恋爱)谈了三四个月。我也还没有具体搞清楚分手的原因,她主动跟我说分手的,因为我还跟我的前女友有联系,她特别在意她的男朋友跟前女友还有联系,就跟我分手了。

  交往这么多的女孩,其实她们在分手之后,都很希望跟我做朋友,也希望我以后的生活可以找到一个很适合的人一起过日子。她们很祝福我,也很看好我现在做的事情。她们都很支持我做罕见病公益的事情。

  我跟她最亲密的关系也是牵手。她是没有接受过任何治疗的,她也比我大4岁,因为她在美国上学,然后她就会觉得作为一个人她是上天去创造的,上天创造了这样子一个人,就证明这个人是上天是想去这么创造的,希望这个人就是这么去表达的,所以就不希望通过任何的药物去改变这个人,所以她就没有接受过任何的治疗,她也不希望接受治疗。

  所以她在那个时候是没有任何的情欲这些。如果没有一个人来挑逗我的话我也是没有(情欲)的,必须有一个人来挑逗一下我,或者说和我有一些亲密的举动这些我才有欲望。

  我可能会认为,两个人可以生活在一起,一起去面对一些事情,一起去生活、住在一起,我觉得可能就是恋人的关系,或者是男女朋友(的关系)。有没有“性”对我来说是不重要的。

  真正改变我的是第四任女友。她是一名记者。当时有一个活动,用摄影展的方式去展示罕见病人的生活。当时选了二十个家庭,有二十个罕见病人、二十个摄影师。当时她在南方报业上班,知道这个消息后,就马上报名这个活动。当时抽签,她就抽到了我,就过来采访我了。我们大概待了一个月左右,就每天跟拍、每天拍照采访,大概跟了有一个月。

  之后她就去拍另外一个题材,(我)发现她已经在我的生活里面形成了一个固定的模式,觉得没有她,会很想念她,会对她有很多的……就很希望跟她一起继续生活,这种感觉。我问她,能不能做我女朋友,之后她答应了。

  她是对我影响特别大的一个人,我觉得对我影响最大的人有四个,她就是其中一个。一个是我妈;一个是让我去接纳自己的公益人,我现在每天都在他那里工作,在他那里办公;另外一个是我之前所在的、做乙肝方面的一个倡导机构的发起人,叫雷闯;另外一个就是她了。这四个人对我的生活影响最大。

  她是一名记者,跟我生活在一起的时候,会跟我讲很多她采访过的一些人物故事,让我觉得原来这个世界是这么精彩,有这么多人,他们的故事都是这么奇妙、这么有趣。那个时候,我挺接纳自己的疾病,和她相处更让我觉得这个世界很多元、很多彩。我会觉得,我是一名罕见病人,我也是让这个世界更多元的一面。

  从小到大,好多事情我都没经历过。她带我去经历了那些事情,比如第一次去酒吧,第一次去音乐节,第一次尝试抽烟、喝酒这些,都是她带我去经历的。以前我没有经历过这些东西,是她一步一步带着我。和她生活的这四年,我成长了很多。

  某种意义上,她是我人生的老师。我没有真正去思考过这个问题,就是觉得她对我影响很大,对我人生的成长帮助很多。这种成长可能也包括“性”吧。本身我在做的这个公益事业也包括性教育。她对我有很大的启发,比如说在和病友进行这种理论层面的性教育时,怎样以亲身经历来告诉病友。

  性方面肯定是有的。爱,我觉得对她的话,我觉得对她的这种爱,是要去为这个生活服务。我觉得对她的爱,无论是付出或者她给予我爱,我们一起去为共同的生活服务。我觉得,我和她的这种爱,是生活的一种桥梁,让我们的生活充满乐趣,充满交流。我们的兴趣、生活里面的一些小事情,我觉得都是因为有了这些爱,变得更加有趣,变得更加有意义。

  今年过年前,我们刚刚分手。我想那也是因为我们两个人,我可能成长得很多,我可能从一个什么都不懂(的罕见病人),不断去经历一些事情,不断去学习,不断去知道这个世界的美好、这个世界的多元。然而,我没有令她有一些成长。她可能很喜欢摄影,反正就是无论做什么事情,都离不开摄影。就算是不吃饭、不睡觉,可以拿上相机去拍照就可以了。可悲的是,我在她这些兴趣甚至人生里面,我很少能帮助她去成长。

  以前,我会以为两个人在一起生活,然后两个人过得很开心,那就是一种爱了。现在我觉得,如果两个人在一起生活,没有共同的成长,而只是一种陪伴的话,这种爱会逐渐消减。爱不仅仅是一起陪伴、一起生活。在生活和陪伴里,两个人是互相促进、互相成长的。

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